Δημήτρης

Η πιο παλιά ανάμνηση που έχω είναι απ’ όταν ήμουν 26 μηνών. Ο Δημήτρης, έξι μηνών τότε ορθωμένος στην κούνια του απ’ τους σπασμούς, να κλαίει σπαραχτικά με ένα δυσανάλογα μεγάλο, πρησμένο, κυανωτικό πρόσωπο που δε θύμιζε μωρό.

Όχι, δεν ήταν άσχημο μωρό. Ίσα – ίσα, στις φωτογραφίες της βάφτισής του είναι ένα γλυκό, γελαστό μωράκι σε αντίθεση με μένα που ουρλιάζω σε όλες. Τίποτε πάνω του δε δείχνει ότι πάσχει από σύνδρομο Down.

Ο Δημήτρης μίλησε στα τέσσερα, έμαθε την τουαλέτα στα εφτά, όταν περπάτησε. Η αγάπη που του είχα ως αδερφή δε διέφερε από την αγάπη που θα είχα για ένα υγιές αδερφάκι. Παίζαμε, τον γαργαλούσα, τον ζήλευα, του τράβαγα τα μαλλιά…

Κάποτε η γιαγιά μου (ένας υπέροχος άνθρωπος κατά τα άλλα) είπε ότι το μαλλιοτράβηγμα που του έκανα έφταιγε που ήταν έτσι. Κάποιοι συγγενείς είπαν, για να δώσουν κουράγιο υποθέτω στη μάνα μου, ότι «όσο μυαλό έκοψε ο Θεός από το γιό σου το έδωσε παραπάνω στην κόρη σου».

Έτσι στην αγάπη προστέθηκε η ενοχή. Ενοχή που υπάρχει και τώρα, πέρα από κάθε λογική, όχι γιατί νιώθω υπεύθυνη για κάτι, ούτε καν επειδή νιώθω πως δεν κάνω αρκετά πράγματα γι’ αυτόν, ενοχή που υπάρχει απλά επειδή εγώ ήμουν τυχερή κι αυτός όχι.

Η ζωή του Δημήτρη δημιούργησε κύματα, όχι κυματισμούς, για τους γονείς του και για μένα. Η μάνα μου το έριξε στη δουλειά ψάχνοντας να του εξασφαλίσει μια οικονομική ασφάλεια, να διευκολύνει εμένα και το μελλοντικό μου σύζυγο να τον φροντίζουμε όταν εκείνη φύγει. Ο πατέρας μου κλείστηκε στον εαυτό του κι άφησε το ποτό να τον οδηγήσει σε ένα πρόωρο τέλος. Εγώ έγινα αυτή που είμαι.

Υπέρμαχος των αδυνάτων…. Από μικρή τσακωνόμουνα με τα παιδιά της γειτονιάς που τον κορόιδευαν. Αδυνατούσα να δεχτώ τη φυσιολογική σκληρότητα των παιδιών. Ανέπτυξα ένα οξύ κριτήριο δικαίου και μια μαχητικότητα που χωρίς το Δημήτρη δε θα είχα σ’ αυτό το βαθμό.

Φιλομαθής γεννήθηκα, σε βαθμό αποξένωσης από τους συνομηλίκους μου, αλλά μεγάλο κομμάτι των αναζητήσεών μου αφορούσε την προσπάθεια να βρω απαντήσεις στο «γιατί» και το «πώς». «Γιατί» υπάρχουν παιδιά σαν το Δημήτρη και «πως» μπορείς να τα θεραπεύσεις ή «πως» μπορείς να τα βοηθήσεις ή «πως» μπορείς να βοηθήσεις τις οικογένειές τους…

Αγνωστικίστρια… Δε μπόρεσα ποτέ να συμβιβάσω την ύπαρξη ενός Θεού όπως τον περιγράφει η χριστιανική θρησκεία με την ύπαρξη παιδιών που πεθαίνουν πριν αναπτυχθούν τόσο ώστε να τον πιστέψουν ή που το μυαλό τους δε φτάνει για να κατανοήσουν τη θεολογία. Γεννήθηκα ορθολογίστρια αλλά και το συναίσθημά μου με οδήγησε να μην πιστέψω σε ένα Θεό Πατέρα που τιμωρεί τα παιδιά του πιο σκληρά απ’ ότι η ατελέστατη εγώ.
Παρεμπιπτόντως ο Δημήτρης είναι πιστό παπαδοπαίδι και συλλέγει κομποσκοίνια…

Και φτάνω στο τρίτο συναίσθημα, την οργή. Οργή γιατί δεν υπάρχει κανείς να κατηγορήσεις. Οργή γιατί δεν μπορείς τίποτα σημαντικό να αλλάξεις. Οργή γιατί ο κόσμος είναι σκληρός ακόμα και για τους υγιείς κι αν κάτι σου συμβεί κανείς δε θα θελήσει να αναλάβει το «σταυρό» σου, όπως τον αποκαλεί η μάνα μου. Οργή γιατί ο Δημήτρης δε θα χαρεί ποτέ όλα όσα χαίρομαι εγώ, το σεξ, τη φιλία, τη φιλοσοφία, τα πάρτι…


Όχι ο Δημήτρης δε νιώθει δυστυχής। Δε νιώθει να του λείπει κάτι। Η νοητική του υστέρηση δεν είναι τόσο βαριά όσο των παιδιών του Φουρνιέ।। Επικοινωνείς μαζί του μια χαρά. Όλοι στη γειτονιά τον αγαπούν. Το μυαλό του δεν φτάνει για να πει ψέματα αλλά φτάνει για να χαρεί τη μουσική. Στη δεκαετία του εβδομήντα ο Βόλος δε διέθετε σχολειά για την περίπτωσή του κι o δάσκαλος που χρυσοπλήρωνε η μάνα μου δεν τον βοήθησε να μάθει γράμματα. Πιστεύει ακράδαντα ότι τον καιρό τον φτιάχνουν οι μετεωρολόγοι της τηλεόρασης και τους μουτζώνει με την ψυχή του όποτε προβλέπουν κακοκαιρία. Δεν έχει άποψη για την πολιτική, δεν έχει άποψη για τίποτα εκτός από το πρόγραμμα του ΑΝΤ1. Θεωρεί τον εαυτό του παιδί κι αναφέρεται στα πράγματα που θα κάνει «όταν μεγαλώσει». Θα γίνει δημοσιογράφος, θα πάρει μια όμορφη γυναίκα…
Η ικανότητά του να αγαπά και να συμβιώνει με άλλους είναι ίση με οποιουδήποτε υγιή। Τα παιδιά μου μεγάλωσαν μαζί του και μόλις πριν λίγο καιρό η εφτάχρονη Αθηνά άρχισε να βλέπει ότι κάτι διαφορετικό έχει ο Δημήτρης, αδυνατώντας να αποφασίσει αν είναι παιδί ή ενήλικας। Της εξήγησα ότι ο Δημήτρης είναι ένα παιδί που δε μεγαλώνει ποτέ. Το σώμα του γερνάει αλλά το μυαλό του όχι. Θα νιώθει παιδί, θα φέρεται σαν παιδί και θα χρειάζεται φροντίδα.



Ο Δημήτρης έχει κλείσει τα 40. Οι στατιστικές δεν του δίνουν πολλά χρόνια ζωής. Θα περίμενε κανείς ότι ο θάνατος ενός ανάπηρου είναι ανακούφιση για την οικογένεια αλλά εμένα προσωπικά με τρομοκρατεί η ιδέα. Θα μου λείψει όσο θα μου έλειπε ένας αδερφός ή ένα παιδί. Ο Δημήτρης ήταν το πρώτο μου παιδί. Δε με πλήγωσε ποτέ. Δε με ζήλεψε. Δε με ανταγωνίστηκε. Φώλιασε στο χώρο που του έδωσε η οικογένεια και δε ζήτησε παραπάνω.

Είναι πολλά που θέλω να κάνω μαζί του, όχι γι’ αυτόν, που δεν τα ζητάει, αλλά για μένα. Όμως η καθημερινότητα σε καταναλώνει. Αγάπη, ενοχή, οργή. Θέλω να ισορροπήσω πριν να είναι πολύ αργά, να τον δω όπως εκείνος βλέπει εμένα, να τον αποδεχτώ όπως είναι.

Θα ήταν άδικο να τελειώσω αυτό το κείμενο χωρίς μια αναφορά στον υπέροχο άνθρωπο που παντρεύτηκα, στον άνθρωπο που μοιράστηκε τα πάντα μαζί μου ακόμα και την ευθύνη του Δημήτρη, τη ζωή με το Δημήτρη. Που τον νοιάζεται και τον φροντίζει. Θα μπορούσε να μην είναι έτσι. Θα μπορούσε ο άνθρωπος που θα αγαπούσα αρκετά για να τον παντρευτώ να μην θέλει να μοιραστεί την οικογενειακή του ζωή με το Δημήτρη και να μ’ αναγκάσει να επιλέξω. Για άλλη μια φορά στάθηκα τυχερή….

Ο Δημήτρης είναι «σταυρός» όταν είσαι μόνος. Μια μεγάλη, αγαπημένη οικογένεια μοιράζεται τα βάρη. Τα χρήματα σίγουρα βοηθάνε. Αν έχεις κάποιον να βοηθάει στο νοικοκυριό και να σιδερώνει και να προσέχει λίγο τα παιδιά για να βγεις ένα βράδυ τη βδομάδα, έχεις χρόνο να είσαι περισσότερο με τους ανθρώπους που αγαπάς και κυρίως να είσαι χαλαρός μαζί τους. (Πόσα μαλώματα θα είχαν γλιτώσει τα παιδιά μου αν ήμουν λιγότερο κουρασμένη, λιγότερο αγχωμένη, λιγότερο θλιμμένη…)

Αν υπήρχε κι ένα κράτος πρόνοιας με σωστές υποδομές για εκπαίδευση, περίθαλψη και τελικά ενσωμάτωση στην κοινωνία, δεν θα υπήρχε κανένα βάρος. Ψυχολογικό βάρος, βάρος που, αν αποδεχτείς ότι ο αδερφός σου είναι ανάπηρος κι ως τέτοιος ζει μια ζωή διαφορετική από αυτή που θα ήθελες γι’ αυτόν, απορρέει μόνο από την αδυναμία να απαντήσεις στο ερώτημα «Τι θα απογίνει αν εγώ πάθω κάτι». Το ίδιο δε σκέφτεται κάθε γονιός για τα παιδιά του;

Όλα μας τα βάρη, όλα μας τα άγχη, όλες μας οι αγωνίες προέρχονται από το γεγονός ότι ζούμε σε έναν κόσμο που δεν έχει κέντρο του τον άνθρωπο αλλά το κέρδος. Μέχρι οι άνθρωποι ν’ αποφασίσουν να σηκώσουν το κεφάλι όλοι μαζί και να διεκδικήσουν την ευτοπία εδώ και τώρα, το μόνο που σε στηρίζει για να συνεχίσεις να παλεύεις να μη βουλιάξεις και ξεχάσεις τον ουρανό, είναι η αγάπη, το μοίρασμα.

Έτσι απλά και κοινότοπα. All you need is love.